Tratamiento con hormona del crecimiento:

¿Cómo será de alto?

Talla baja. Niño que no crece

Problemas por ser el mas bajo en el curso

 Lograr que ese hijo se ponga a la altura de la mayoría de sus compañeros, es la angustia que hoy lleva a los padres a la consulta pediátrica. Saben que el niño de talla baja ahora cuenta con un medicamento que ya está aprobado: la hormona del crecimiento. Aunque el tratamiento implica una inyección diaria, su costo es altísimo y los centímetros que se pueden ganar son de cuatro a seis, estos papás están dispuestos a todo y lo asumen.

Hasta hace muy poco, la terapia con hormona del crecimiento estaba restringida a niños con déficit de talla debido a alguna enfermedad. Pero el año pasado, y después de arduas discusiones, la FDA y la comunidad científica europea le aprobaron un nuevo uso: el tratamiento de menores que, estando sanos y por causas idiopáticas (o desconocidas), crecen bajo los límites normales y, según los exámenes, serán adultos con una estatura inferior al promedio.

Ser uno de los mas bajo

"Se habla de talla baja idiopática cuando el niño tiene una estatura inferior al percentil tres, que quiere decir que de cien menores de su misma edad, 97 son más altos que él y únicamente tres más bajos. Es una talla considerada inapropiada, aunque en el fondo esto es sólo desde el punto de vista estadístico, porque igual se puede funcionar bien en el mundo siendo más bajo que el rango considerado normal dentro de la población", explica la doctora Verónica Mericq, pediatra endocrinóloga de la Clínica Las Condes y del Instituto de Investigaciones Materno Infantil de la Universidad de Chile.


Los unos y los otros

Quienes estuvieron en contra de la autorización de la hormona para estos casos, postulaban que no valía la pena arriesgar a niños en perfecto estado de salud entregándoles un medicamento que podría provocarles efectos secundarios peligrosos. Los que apoyaron su uso, en cambio, sostenían que esto nunca se ha comprobado.

Cueste lo que cueste
Ajenos a esta polémica, la realidad es que hoy muchos padres están acudiendo a las consultas pediátricas con la esperanza de que el médico le recete al hijo de baja estatura esta hormona "milagrosa" capaz de hacerlo ganar centímetros, hasta ponerse a la altura de sus primitos, amigos o compañeros. Cueste lo que cueste.

Una situación que conoce de cerca la doctora Mericq y también el doctor Ronald Youlton, pediatra y endocrinólogo infantil de la Clínica Las Condes, profesor de la Universidad de Chile. "La presión familiar es enorme. Hay papás que dicen: Yo soy bien bajo, lo pasé re mal y no quiero que mi hijo sufra lo mismo. Otros explican: "Nosotros tenemos estatura normal y es injusto que este chiquillo mida mucho menos; doctor, tiene que hacérmelo crecer. En general, por lo que veo, todos creen que va mejor en la vida si se acerca al metro 70".

La voz del medico con experiencia

El especialista piensa que estas argumentaciones son más emocionales que racionales, "influenciadas por el tremendo culto que se le rinde hoy a la belleza y al poder, en los cuales la estatura forma parte. Y en cierto sentido tienen razón. En el caso de los hombres, un estudio hecho en Estados Unidos reveló que los obispos medían dos centímetros más en promedio que los párrocos. Pero de ahí a intervenir con medicamentos para conseguir esa meta, es discutible", reconoce.

Desde cero resultado hasta 6 centímetros

De todas maneras, si la familia llega pidiendo la terapia, no se puede negar. "Es que no hay una contradicción formal para no hacerla; la hormona está disponible en el comercio y es segura. Además, de acuerdo a los estudios, permite ganar uno o dos centímetros adicionales anuales y como en general se indica por unos tres años en promedio, eso significa que el niño crecerá cuatro o seis centímetros más que la estatura que traía genéticamente programada. Pero los resultados pueden ser más pobres o nulos y eso se los hago ver también".

Por eso, aplicar o no este tratamiento tiene mucho que ver con la ética. De ahí que él, en vez de recomendarla, les explica a los padres cuáles son sus bemoles. "Les explico que nadie puede garantizar que con 1 metro 68 su niño tendrá de grande una mejor calidad de vida que con 1 metro 63. Además, que no estamos haciendo un tratamiento de salud, sino uno puramente cosmético, que vale entre 300 y 500 mil pesos mensuales y que obliga a pinchar al niño todos los días".

Pinchazo diario a un costo entre 4 y doce millones anuales.
No obstante, resalta, la decisión última le compete a los padres. "Algunos desisten, pero muchos aceptan y en parte más por su propia satisfacción que la de su hijo, sobre todo si es un niño hombre".

Un caso real
No es el caso de Paulina (11), cuyos padres y hermana tienen una estatura normal: ella misma pidió el tratamiento. Cuenta su mamá: "Nació con una talla adecuada, pero dentro de los límites menores. De los seis años en adelante, empezó a retrasarse respecto de sus compañeras, era la más baja del curso y muchas de sus amigas la sobrepasaban por más de una cabeza. Comenzó a conservar la misma talla de ropa de un año para otro. Un día alguien le preguntó si sabía leer. ¡Y tenía nueve años!. Se desesperó, quiso que le preguntara a la pediatra si había alguna manera de hacerla crecer. Ella recomendó consultar a una endocrinóloga".

La especialista le pidió varios exámenes, para descartar algún problema que estuviera interfiriendo, pero nada apareció. "Entonces me explicó que podía tratarla con hormona del crecimiento y me informó de todos los detalles: las expectativas de crecimiento, los cuidados, el costo. Lo discutimos en familia y aceptamos".

Hace veinte meses que esta niña se inyecta todos los días el medicamento. "Es una inyeccioncita amigable, no le duele nada; se la coloco yo misma y en los viajes la llevamos; ya forma parte de nuestras costumbres. Paulina comenzó a ponerse al día, en un año creció diez centímetros y aunque aún sus amigas siguen sobrepasándola, ella está contenta. Se controla cada tres meses y en una ocasión le subió el azúcar en la sangre, pero fue algo muy puntal que mejoró rápidamente. Sin embargo, si hubiera sido por mí, yo no le habría hecho el tratamiento. Una mujer bajita, como lo son mis cuñadas, puede ser tan linda como una alta y eso se lo digo a Paulina. Pero ella me lo pidió y no me pude negar".

La doctora Verónica Mericq advierte:

"Todos los endocrinólogos infantiles que estamos haciendo este tratamiento en Chile le ponemos en el tapete a los padres cuáles son los beneficios, riesgos y lo que deberán gastar. En los países donde los seguros de salud lo costean, creo que se dan más problemas éticos que acá. Sin duda muchos piensan que sería mejor invertir ese dinero en problemas reales de salud, que en una terapia para hacer crecer unos pocos centímetros a niños sanos, que quizás no les ayudarán en el empleo que consigan ni en el matrimonio que formen. Además que más de alguno, por el hecho de inyectarse, se sentirá enfermo estando bien, lo que puede bajar su autoestima.

Los pros y los contras

El doctor Youlton explica que cada persona nace con un programa genéticamente determinado de crecimiento que depende en gran parte de la herencia familiar. "La velocidad con que normalmente se cumple este programa varía. Hay niños que se desarrollan rápido y llegan a ser los más altos del curso, pero son los primeros en dejar de crecer, pasando a ser adultos normales. Con otros ocurre al revés".

Cuando falta no es una opción: hay que conseguirla a como de lugar

Pero hay factores que afectan el proceso. Uno es el déficit de hormona del crecimiento que normalmente produce la hipófisis, por daño en esta glándula. "Estos niños fueron los primeros en ser tratados con esta hormona para suplir la que su organismo no podía producir. Fue en la década del '50". Como había que extraerla de la hipófisis de cadáveres, era muy escasa y sólo se reservaba para estos pacientes", dice el doctor Youlton. A partir de 1985 comenzó a ser elaborada en el laboratorio donde se logró una idéntica a la humana y de gran pureza, lo que aumentó su disponibilidad y evitó las infecciones".

La doctora Mericq explica que sus resultados eran tan buenos, que su uso se aprobó en menores con otras enfermedades, también causantes de talla baja, como la insuficiencia renal crónica, los síndromes de Turner y de Prader Willie, que son genéticos, y el bajo peso de nacimiento por problemas de la madre en el embarazo o del feto; "el 10% a 20% de estos niños no logra el crecimiento compensatorio que consigue el 80% restante, que le permite ponerse al día en su primer año".

Una historia de casi cuatro décadas, que culminó con la aprobación de la terapia para las llamadas tallas bajas idiopáticas, familiares o no, producidas por causas desconocidas. Las más inexplicables son las no familiares: los padres tienen una estatura dentro de los rangos considerados normales, pero su hijo no crece a la velocidad que debería y si se le practican exámenes para ver qué pronóstico tiene, estos revelan que será un adulto más bajo que sus progenitores. En ellos, la hormona del crecimiento podría ayudarlos", destaca el doctor Youlton.

Grandes divergencias

En donde se producen las divergencias es en relación a las tallas bajas familiares, la de hijos de padres de baja estatura. El doctor Ricardo Silva, pediatra y endocrinólogo infantil de la Clínica Santa María y jefe de la Unidad de Endocrinología del Hospital Roberto del Río, dice: "El potencial de crecimiento que uno genéticamente trae y que se expresa en su totalidad con una adecuada alimentación, ejercicio y buena salud, depende de la estatura de los padres; si son altos, sus hijos también lo serán y lo mismo ocurre con los bajos. Por eso considero que para las tallas bajas familiares, la hormona del crecimiento tendría un efecto menor en la estatura final de estos pacientes. Y eso se lo digo a los papás que me consultan".

En los casos en que sí considera que la hormona podría ser útil es en los menores de talla baja idiopática, niños con baja estatura pero hijos de padres con talla normal. "Ahí el medicamento ayuda a que se cumpla el potencial genético que ese niño tiene por su familia".

Tratamiento Hormonal

Padres bien informados

Los doctores Mericq y Youlton sí creen que la hormona podría tener alguna eficacia en las tallas bajas idiopáticas familiares. Pero, advierte Ronald Youlton, el tratamiento debe hacerse con dosis mayores a las que se necesitan para tratar, por ejemplo, al niño con déficit de la hormona. Además, los padres deben saber que se trata de un ensayo terapéutico, cuyo resultado depende de cada paciente".

Respecto de la etapa en que debe iniciarse la terapia con hormona del crecimiento, Verónica Mericq señala que su eficacia aumenta si se inicia tempranamente, ojalá después de los tres años. Si se hace más tarde, antes de que la niña cumpla 12 y el niño, 14, los beneficios son modestos".

Sin efectos secundarios aparentes

Sobre los efectos secundarios, el doctor Silva dice que en general la hormona es bien tolerada. En raras ocasiones provoca daño a nivel de las caderas, lo que obliga a suspenderla en forma definitiva. Y aunque nunca se ha comprobado que desencadene una diabetes, a veces eleva la glicemia y también se debe interrumpir".

Sostiene que el mayor temor que producía el tratamiento con esta hormona era que podría provocar tumores, por su capacidad de multiplicación celular. Pero nunca se ha encontrado esta relación causal. Ni siquiera en niños que debieron ser tratados con la hormona después de que le extirparon la hipófisis por causa tumoral. Y ellos podrían haber sido los más propensos. Un punto que habla en favor del tratamiento. Pero, plantea el doctor Silva, unos centímetros más ¿mejoran realmente la autoestima?: "A mí me parece que un joven de 1 metro 63 puede tener una tan buena como otro de 1 metro 70, dependiendo del enfoque intrafamiliar. Hay estudios que lo han comprobado".

 

F. Emol. excelente reportaje periodista Ana María Egert R..

E:Dr Pedro Barreda

2005